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関節リウマチあるある

2023/05/16?Knowledge

タイトル
関節リウマチあるある
検証状況
Work In Progress
URL 名
RA-experience13
概要
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内容

関節リウマチあるある

 

関節リウマチについて語れる場を探してここに来ました。意外にも20代の方の投稿がなくて寂しい気もしますが関節リウマチのあるあるネタをまとめてみました。
・仕事が休みづらい
・すこぶる調子がいい時の後に地獄のような関節リウマチの痛みが襲ってくる
・ある程度痛みに慣れてくると今度は動かしづらい事に苛立ちを覚える
・1回は神に恨み言を言う
・関節リウマチをみんな知らなさすぎる
・関節リウマチで熱が出てるのか、風邪で関節リウマチが痛むのか
・朝が産まれたての小鹿・あごが痛くなるとつらい(物理的に)
・朝、ペンが持てなくて仕事が捗らない(頑張る)

あるあるネタは、こういったこともありますよね。

・肩が痛い時、関節リウマチで痛いのか四十肩、五十肩で痛いのかがわからない。

「神に恨み言」、「朝ペンが持てなくて仕事が捗らない(頑張る)」
わかります〜!そしてポップな言い方が良いですね笑

私も、大きな口開けようと思うと最近あごが痛くなるんです。どうしてらっしゃいます?

足の痛みが激し過ぎて、痛い状態が夢に出てくる。痛みで眠りが浅い。
見た目では一切わからないから、伝わらない。
字は手指が痛い時は書けないので、PCに頼りがち。
一本指でも押せるから字を書くよりは助かっている(仕事)。
痛みで寝返りすらうてない。肩関節の時。右が良くなると左が痛み出す。
合う靴がなく探そうとネット検索をすると介護用の高齢者向けマジックテープ靴しか出てこない。

私も関節リウマチとわかるまで1年病院を転々としていました。最近ようやくわかり、病と向き合い始めました。このコンテンツは、誰にも言えずに辛かったことを共有できるので助かります。

最初は関節リウマチであることを隠してお仕事をしていました。どうしても続けられなくなったことから、その時は障害者認定を受けていましたので、障害者枠で次の仕事を探しました。周りの方々にわかっていただくと(もちろん頑張りはしますが)、そんなに自分を苛めなくてもよくなりました。

周りの人からの対応あるある
・温泉の効能に書いてるよね!と言われる。
・身近な人からのお見舞いLINEで『リューマチ』と書かれる。
・休みがちな人とイメージが変わってしまっている。

私は、寒くなると、朝、胸、背中の強張りがあります。
手、足、肩は、よく聞くのですが、皆さんもこんな症状ありますか?

私は50代男性です。車関係を営んでおります。
お客さんのタイヤさえ交換出来ません。それ以前に、しゃがむことさえ困難です。
タオル絞りなどもちろん、不可能でこの痛みを約2年間患っておりますが、誰も理解してくれません。
通院しているお医者さんは「持病です」の一言で終わらされます。
現在の障害等級では受けられる支援制度に限りがあり、不安です。

不安を感じても、結局自分で溜め込みがちになる。少し、辛さをごまかすためでも表に出したいだけなのに………。

私も病気を隠して勤務していましたが、だんだんと症状がひどくなり、しばらく休職しています。社会から取り残された感じで寂しいです。早く良くなって復帰を望んでいます。頑張りましょうね‼️

・駅の黄色のぼこぼこ踏むと痛い(必要なものという認識はすごくある)
・腱鞘炎なりがち
・寝起きの階段は地獄
・関節リウマチ=老人の関節が痛いやつねって何故か笑われた(啓蒙活動しないとって思った)

関節リウマチはおばあさんがかかる病気と世間一般では認識されていると思います。
私もかかる前はそう思っていた事を今は反省しています。
小さなお子さんやお若い方も、この痛みに耐えながら治療を頑張っているんですね。
私も頑張ろうと思います!
※若年性特発性関節炎

デビューで~す!よろしくお願いいたします。
昨日から車で旅行中なのですが、何ともなかったのに突然今朝から右手中指、左手親指をメインに激腫れ中。困る~。ハンドルが握れないじゃないのー。

関節リウマチ診断を受けるまで一年以上費やしやっと診断がつきました。
左の足関節と右の膝の激痛と、闘いながら仕事を続けて来ましたが、先週より歩行も困難で休職。
今まで出来ていたことが急激に出来なくなり自分に苛立ち、家族との買い物も足の痛みで思う様に出来ず.......悲観的な毎日。
少しでも痛みが和らいで欲しいなぁ。

昨日関節リウマチ診断を受けたばかりで心が不安でしかありません。
そんな時に体験談を語ってくださり、同じ仲間がいると心強く思いました。
同じ悩みの方との出会い、ありがたくてたまりません。

痛みで全身が痛くて、夜も眠れない毎日が続きます。ペットボトルのキャップが開けれない、重い物が持てない、しゃがむ事が出来ない、買い物に行った時出来ないから、店員さんに頼むと関節の変形が無いので、嫌な態度をされました。関節リウマチを正しく理解されていないので、辛いです。

発症前まで、とりわけ好きでも苦手でもなかった寒い冬の季節が、今では嫌いと断言できるようになる。
また、梅雨には雨で濡れるから嫌な気持ちになるくらいだったのが、それも嫌いな時期となった。
痛みは、嫌だし怖いですね、
明日1月8日で3年目になります。
(看護師・認定心理士)
認定リウマチケア看護師目指してみようと思うも、症状に悩まされ現実余裕なし(苦笑)。

20代男です。
若いのに、男なのに関節リウマチなんだねと言われます。
痛む部分を義手とか義足とかにすれば楽になんじゃないかとか考えますね。交換出来ればいいのにと思います。
痛みが理解されず周りと同じパフォーマンスを要求されがちもあるあるかも。
関節リウマチ月間(梅雨)を痛みで感じること。
普段手首とか足とかいつも痛いとことは別に顎とか背骨あたりが痛むと今日はそこなの!?ってツッコミをいれること。

全てのコメントがわかるわかるで共感いたします。
寒くなると至るところが痛くなるのもわかりますね。

読んでみて納得したのは
顎が痛くなる話!あ!これも関節リウマチの症状だったのかと!
私は40代ですが、発症してから約10年。
母親も膠原病の関節リウマチだったので遺伝はある!と思ってたら罹りました。
一番しんどいのは、周りからの認知度。だーーーれも理解してくれない悲しさと苛立ち。
産まれたての小鹿・・・分かる分かる!ホントそれ!
良かった!理解ある人達が居てくれて・・・感動

私も20代で関節リウマチになり今みてもらっている先生は関節に負荷をかけない仕事ならなんて言われて右往左往して現在30代未だにもどかしさと社会からの離脱を感じております。
関節リウマチ前の体のように動けないもどかしさすごくわかりますよ。私もうごけたらって思うけど
もうこの病気は受け入れて向き合っていくしかないですよね。

更年期と重なり手が痛いのもそれかと思っていたら、1年経って関節リウマチと判明しました。どうりで痛いし手が使いにくい、よく物を落とすのが増えたわけです。疲れもひどくて仕事もやめました。
でも疲れも痛みも本人しかわからないじゃないですか? 夫の前で大したことしてなくても疲れてしまい「あー、疲れた」というと「俺の方が疲れてるわ」とか。「先寝るわ」というと「え? もう寝るの?」とか。
さすがに関節リウマチは関節が痛いだけじゃなくてからだ全体に症状が出る病気だからそういうことは言ってくれるな! って言いました。どこまでわかってくれるかな? というところです。

診断を受けて8カ月です。同じ病の方に会ったことがなくて、症状が周りにうまく伝わらない日常です。仕事、趣味のテニスにも当然影響が出ており…悲しい気持ちです。革靴が痛くて履けないなど、本当につらくて悲しい限りです。
はじめて当コミュニティを知り、皆さんと似た症状や辛い状況が共有できて少し落ち着きました。

20代リウマチ歴6年です。
あるあるネタめっちゃ共感できます。体が痛くて仕事もよく休んでしまい有休がもうないですw